4月2日是第七個(gè)世界自閉癥日，自閉癥對(duì)大家也許并不陌生，很多人都看過(guò)《海洋天堂》，李連杰飾演的父親，再得知自己患癌后，最大心愿是教會(huì)患病孩子獨(dú)立生存，場(chǎng)面感動(dòng)著無(wú)數(shù)人。今天，就讓我們走進(jìn)那些自閉癥患者家庭，看看他們與疾病抗?fàn)幹杏龅搅四男├щy?

　　湖南郴州曹先生透露，“孩子現(xiàn)在兩歲多，一個(gè)月左右之前檢查出來(lái)患重度自閉癥�，F(xiàn)在什么都退步了，語(yǔ)言退步、沒(méi)有模仿能力、對(duì)東西特別刻板、喜歡一個(gè)人到處亂走。目前家里經(jīng)濟(jì)條件差，沒(méi)有經(jīng)濟(jì)來(lái)源，自己身體又不好，沒(méi)法帶著孩子。只治療一次，就花費(fèi)4000元醫(yī)療費(fèi)，自己對(duì)未來(lái)充滿了恐懼。當(dāng)?shù)匮a(bǔ)助政策沒(méi)有實(shí)質(zhì)性幫助，補(bǔ)助政策是六個(gè)患病兒童名額免費(fèi)上半年小學(xué)。”面對(duì)采訪時(shí)，曹先生聲音變得有些哽咽，無(wú)力地說(shuō)出，希望政府政策能惠及到每個(gè)人，有實(shí)質(zhì)性的幫助。

　　煙臺(tái)陳先生說(shuō)：“寧可孩子走在我們前面，白發(fā)人送黑發(fā)人，或者走時(shí)把孩子帶上，也不愿意我們走后孩子無(wú)依無(wú)靠。”陳先生的孩子患有自閉癥，原本幸福的家庭一下子陷入困境，夫妻雙方原都在當(dāng)?shù)啬硶?huì)計(jì)事務(wù)所工作，收入還可以。但孩子患病后，妻子被迫離職照顧孩子，家庭也因病致貧。陳先生大致算了一個(gè)賬，治療需要到外地去，孩子每個(gè)月治療費(fèi)用是3900，房租2000，每個(gè)月固定花費(fèi)近六千塊錢。陳先生強(qiáng)調(diào)，其實(shí)自閉癥已經(jīng)被納入到了殘疾人，殘疾人相關(guān)補(bǔ)助自閉癥患者都會(huì)享受到。但有個(gè)問(wèn)題是，不能異地補(bǔ)助，例如在當(dāng)?shù)刂委煫@得補(bǔ)助2000元，到外地治療后，就沒(méi)有相關(guān)補(bǔ)助，這樣，家庭擔(dān)負(fù)的經(jīng)濟(jì)壓力就非常大。

　　除此之外，他們最關(guān)心是孩子托養(yǎng)問(wèn)題，當(dāng)父母走后，孩子如何生存?自閉癥目前全世界沒(méi)有好治療方法，一輩子都是在治療階段，所以，當(dāng)父母走后，孩子生存成了他們最大困擾。

　　陳先生提出三個(gè)問(wèn)題：1、異地補(bǔ)貼問(wèn)題，是否能夠異地看病補(bǔ)助;2、政府是否成立公立托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，解決他們百年之后孩子生存問(wèn)題;3、托養(yǎng)機(jī)構(gòu)應(yīng)該在他們步入老齡化，無(wú)力管孩子時(shí)，就起到相應(yīng)作用。

　　很多自閉癥患者父母已到花甲之年，他們正苦尋一些公立托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，希望政府多一些關(guān)心。他們每個(gè)人都曾有過(guò)一個(gè)幸福的家庭，都曾因孩子降臨而興奮過(guò)，但現(xiàn)在，卻都因孩子患病而苦苦追尋著。